OUR PROJECT
プロジェクト
プロジェクト概要
自分が生きた証として何かを残したいと考えた私は、その思いに駆られ始めた当初「難病患者専用のグループホーム開所」という目標を立てリサーチを始めました。
しかし、私の住む島根県浜田市ではもう認可が下りる枠がないと判明、仮に認可が頂けてもリノベーション可で駐車場のある物件が見当たらない。
そして何よりそれらの問題をクリア出来たとしても、スタッフとなる看護師やヘルパーさんが全く確保出来ないという致命的な人材不足の現実を知るに至り、この目標は泣く泣く諦めざるを得ませんでした。
自分が生きた証しとなる筈の目標を失い、失意の時間を持て余していた私に、今回のプロジェクトの共同実行者である弟から「少しでも手や指が動くのなら好きなギターをもう一度やってみれば？」との一言。
「塞ぎ込んでいる場合じゃない！このまま死んでなるものか！」との思いが沸き上がりこのオリジナルブルースアルバム制作というプロジェクトを立ち上げました。
挑戦する勇気や希望を持って頂きたい
ALSに羅患され日々身体が動かなくなっているアラカンの私でもここまでやれる事を証明し同じ難病患者の皆様に何かに挑戦する勇気や希望を持って頂きたい。
神経難病の根治薬、完全抑制可能薬の開発及び普及に協力する
アルバムCDを1000枚販売し収益の全てを京都大学山中教授iPS細胞研究所の「ボスチニブ」研究チーム井上教授の研究室にピンポイントで寄付し一日でも早く「ボスチニブ」或いはそれに続くALSを含む神経難病の根治薬、完全抑制可能薬の開発及び普及に協力致します。
完成したCDを販売し、収益の全てをALSの新薬として大いに期待されている「ボスチニブ」の研究開発、その然るべき研究機関に寄付させて頂きます。
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試験のご報告 ～ALS進行停止を目指すiDReAM Study～（2021年10月1日）京都大学iPS細胞研究所（CiRA）」の研究発表で、慢性骨髄性白血病の治療薬である「ボスチニブ」の投与期間に一部の患者さんでALSの進行の停止が見られたこと、その目印となる可能性のある指標があったことを、見出しました。
この「ボスチニブ」はALS患者にとって途轍もなく大きな希望なのです。
この研究が一日も早く実を結び世界中のALS患者の救済が現実のものと成ります様、難病当事者の立場から少しでも協力したいのです。
プロジェクトの詳細
地元のミュージシャン仲間、音響システム会社、デザイナー等、多くの方々のご協力のもとALSに対する私なりの心情、この様な難病になったからこそ感じることができた私に関わってくださっている全ての方々への感謝の気持ちを、自作のブルース、バラードに込めたCDを1,000枚製作します。
ALS peasant
松本裕樹率いるAngelsLoveSupremeNo14バンド
「愛と魂と奇跡のBlues」
皆様のご拝聴が神経性難病ALS治療の未来を明るく照らす基と成ることに繋がるチャリティー型のCD販売です。
今の自分だからこそ出せる音、渋いながらも甘く切ない色気満載のギタートーンをお聞き下さい。
プロジェクトの展望・ビジョン
今回のプロジェクトでは、先に記述致しました「ボスチニブ」の研究機関への寄付は大前提として、今現在私の身近にいらっしゃる難病患者の方々、SNSを通して繋がった日本中、世界中の神経難病と闘っている仲間たちにアラカンのALS患者でもここまで出来るんだという事を知って頂きたい。
そして例え僅かであっても希望や目標を持って挑戦する活力を届けていきたいと思います。
現在私のALSによる病状の進行状況は下肢の麻痺によって移動は車椅子、そして中程度の球麻痺です。
今現在も日々病状の進行は続いています。
しかし、わずかでもこの両手が、指が動く限りはライブ活動や楽曲制作を続けこのプロジェクトを継続させていく所存です。
どうか応援を宜しくお願い致します。
あなたのご清聴が神経性難病の未来を明るく照らします。
このCDの収益は全て、ALSの新薬として大いに期待されている「ボスチニブ」の研究機関であるCiRA（京都大学iPS細胞研究所）に寄付させて頂きます。 「ボスチニブ」はALS患者にとって途轍もなく大きな希望です。この研究が一日も早く実を結び世界中のALS患者の救済が実現のものとなります様、難病当事者の立場からす少しでも協力したいとの思いでこのプロジェクトを発足しました。わずかでもこの両手が、指が動く限りはライブ活動や楽曲制作を続け、このプロジェクトを継続させていく所存です。どうかみなさまの応援・ご協力を宜しくお願い申し上げす。
